¿Cuál es la obligación de la profesión médica?

La mayoría de las sociedades concede a los médicos una considerable autonomía para decidir lo que es considerado como la mejor manera de aplicar un procedimiento médico. 200 Uno de las normas más importantes para los profesionales médicos aplicar es el principio médico de beneficencia. El principio de la ND se refiere al asesoramiento genético. También se debe considerar el futuro interés del niño. ¿Cómo resolver estos aspectos a veces controvertidos en la profesión médica? Especialmente, los principios del deber profesional de autonomía paciente de cuidado vs a veces pueden ser difíciles de combinar.
El WMA ha abordado la cuestión de 'doble lealtad"de los médicos en su nuevo Manual de ética médica de 2005. Aunque el código internacional de ética médica de WMA afirma que 'un médico adeuda a sus pacientes completa lealtad', WMA reconoce que puede haber situaciones excepcionales donde un médico podría tener en cuenta otros intereses, como los de otros pacientes, sociedad, tercero. Esta declaración podría interpretarse fácilmente como a la descendencia de la cubierta de los pacientes así. Papel del médico es considerado hoy en día incluyen una concepción más social. 219. El desafío ético es decidir cuándo y cómo proteger a los pacientes.
¿Una cuestión importante en el contexto de la genética reproductiva es si y en qué condiciones profesionales médicos están permitidos para retener el tratamiento en caso de un alto riesgo de tener un hijo afectado o para iniciar tratamiento sólo si las parejas experimentan PGD/PND? ¿Además, con respecto a nonmaleficence, un médico puede denegar la transferencia de embriones afectados en caso de que el resultado será el nacimiento de un niño afectado? ¿Por otro lado, con respecto a la autonomía del paciente, es posible que los padres decidir dar a luz a un niño que es conocido por llevar alguna enfermedad hereditaria, que implica sufrimiento y prematura muerte? ¿Qué pasa con el poder de decisión si se encuentran algunas aberraciones cromosómicas más suaves (XYY o XXY) y el pueblo quiere tener estos embriones transferidos, porque no hay otros embriones disponible?

De acuerdo con la declaración de la ESHRE, la clínica tiene derecho a negarse a participar en el proyecto de reproducción, si considera que el riesgo del futuro niño siendo afectado como demasiado alto, a pesar de la DGP.  Esto puede suceder, es decir, en el caso de la DGP, cuando no embriones afectados o diagnosticados están disponibles para la transferencia. Los padres, a continuación, podrían reconsiderar sus intenciones y requieren a transferencia de embriones afectados, sobre todo si de lo contrario se ven confrontados a una situación de 'ningún niño en absoluto'. Directrices de ESHRE PGD afirman que ' es aceptable para los prestadores de salud conscientemente oponerse a la transferencia de embriones que puedan dar como resultado el nacimiento de un niño afectado. En tales casos, los proveedores deben considerar refiriéndose a la pareja a los colegas que están dispuestos a ofrecer a transferencia de dichos embriones.
Algunos sostienen que los padres tienen la obligación de proteger a su futuro hijo de deficiencias evitables y deben tener esto en cuenta al planear a un niño. Es un reto para un Consejero genético averiguar lo que realmente quiere la pareja. La pareja está bajo mucho estrés durante el ciclo y por lo tanto, no puede ser plenamente capaz de evaluar la situación. Su deseo de que un niño pueda superar una potencial enfermedad genética en un niño.
También se podría alegar que no es en el mejor interés de sus recursos a más nacimientos de niños gravemente enfermos y el sistema nacional de salud, ni concede el principio médico de nonmaleficence. Además, el objetivo de consejeros genéticos no es guiar a sus pacientes a ciertas decisiones, sino para ayudarles a tomar sus propias decisiones (ND). Se ha argumentado que asesoramiento genético claramente debe separarse de las políticas de salud pública. No obstante, como argumentó anteriormente, la nueva comprensión nueva comprensión del papel del médico incluye una perspectiva social y de terceros. Un dilema ético refiere a los pacientes con capacidad susceptible de paternidad debido al uso indebido de drogas, carácter psicológico inestable o las condiciones sociales, riesgo de abuso de menores, o que entrañen otros riesgos para el bienestar de un niño. Además ofrecer arte a parejas donde un padre puede tener una condición genética terminal y no sería alrededor de los padres del niño (p. ej., HD) también es problemática. ASRM ha abordado la cuestión del bienestar de los hijos y dijo que especialistas en fertilidad se permiten considerar la capacidad de crianza de los pacientes y las condiciones de origen del niño potencial, y pueden seleccionar pacientes y retener los servicios, siempre y cuando dichas decisiones no son discriminatorias y se basan en hechos empíricos derivados de una cuidadosa investigación. En este tema es altamente sensible y polémico, y aunque es parte de la ley de HFE en el Reino Unido, todavía está abierto a consulta pública para revisar esta parte de la ley. Siempre hay quienes limitará el acceso basado en las propiedades individuales de las personas, pero no ha sido encontrado un método válido para evaluar quién será un buen padre y quién no. A menudo quienes tienen un gran deseo de tener hijos también puedan ser buenos padres.

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Manipulación genética desde el punto de vista ético.

Técnicas de reproducción asistida desde un punto de vista ético.
La fe y la potencialidad de destrucción de los embriones excedentes resultantes de las técnicas de reproducción asistida apela a la sensibilidad moral de muchas personas. Algunos argumentos en contra de las técnicas de reproducción asistida se oponen a cualquier forma de intervención técnica en el proceso natural de la procreación. Los argumentos más recientes refieren al potencial debilitamiento del acervo genético y el aumento de la infertilidad en la sociedad. En particular, la detección genética de preimplantación reúne tres áreas de la biotecnología cada uno de los cuales han generado sus propios debates éticos: la fecundación in vitro, pruebas genéticas y PND (con el propósito de continuación selectiva del embarazo, o para el establecimiento de un embarazo afectado). Haciendo el caso para el desarrollo de la detección genética de preimplantación, la contribución de la esta a los servicios para las familias amenazadas por la enfermedad genética debe establecerse en la perspectiva más amplia de todas las técnicas de PND y los servicios genéticos asociados.

Las centrales cuestiones éticas relativas a la detección genética de preimplantación son la condición moral y jurídica del embrión y su dimensión eugenésica potencial. Para algunos críticos, la detección genética de preimplantación es vista como eugenésica, porque pueden habilitar "opciones frívolas", es decir, facilitar la selección de niños con ciertas características físicas deseables o inteligencia. Tecnologías están desarrollando rápidamente y nuestro conocimiento de la genética y las causas de las enfermedades genéticas, o incluso características, aumenta todo el tiempo que lleva fácilmente a las demandas de nuevas aplicaciones.

Qué pasa con la eugenesia?

Algunos de los consultados éticos que plantea la pregunta "¿Qué es pasa con la eugenesia?" y se niega a ver la injusticia moral con el objetivo de reducir el número de personas con un desorden genético. El argumento de la pendiente resbaladiza es bastante vago. La posibilidad de abuso no es un argumento suficiente para prohibir el uso de una técnica. Prácticas que algunos consideran como eugenesia no se ven igualmente por otros (p. ej., portador de talasemia proyección en Chipre antes de una licencia de matrimonio).
La OMS ha emitido la siguiente definición de trabajo de la eugenesia: "una política coercitiva pretende alcanzar un objetivo reproductivo, contra los derechos, libertades y opciones del individuo".  A la OMS de la declaración, "bajo la definición anterior, basada en conocimientos, elección individual o familiar orientada a la meta para tener un bebé saludable no constituyen eugenesia', y además, 'eugenesia está dirigido contra poblaciones enteras, Considerando que el trabajo de los genetistas clínicos de hoy está dirigido a individuos y familias".
Por otro lado, se ha sugerido que debería permitirse selección de genes nondisease, incluso si esto mantiene o aumenta la desigualdad social y plantea un principio de 'beneficencia procreadora', en el que las parejas seleccionar al niño de los posibles hijos que podrían tener, que se espera que tenga el mejor, o al menos tan buena una vida como los demás, basada en la información relevante disponible. Los argumentos utilizados para esto es que algunos genes nondisease afectan la probabilidad de que la vida mejor.  Este enfoque es bastante polémico. Se puede argumentar que creando niños perfectos no puede ser el objetivo del arte y significaría practicar 'euphenics', es decir, la mejora del fenotipo por medios biológicos.
Incluso una amplia proyección de donantes de facto podría conducir a euphenics, con o sin el objetivo de mejorar el patrimonio genético. Se podría argumentar, basada en la igualdad, ese diagnóstico genético de los donantes no debe exceder lo que es normal en la población general antes de la reproducción natural.

Selección de características
Se ha informado de que los padres con una determinada condición genética, como la sordera o falta de estatura, han exigido PGD para la selección de embriones con la misma mutación como ellos, por lo que el niño sería integrar mejor en la familia. El IBC de la UNESCO, por ejemplo, considera que este enfoque ético, porque no tienen en cuenta las muchas desventajas permanente e irreversibles que se carga a la persona futura.
Una encuesta de UK por HGC en 2001 ha encontrado apoyo público para que el uso de información genética para detectar condiciones incapacitantes antes del nacimiento, pero con la clara oposición a la selección de sexo o a la selección de características físicas y mentales de los niños. Para obtener más detalles sobre la selección del sexo, consulte la sección 'selección del sexo por razones médicas".

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Caso 5.

Discriminación genética: hereda vs enfermedad adquirida

Caso:

John Jones ha estado trabajando en una planta de energía nuclear durante 15 años y ha solicitado el alta médica debido a la aparición de tumores en diferentes partes de su cuerpo, todo lo cual se atribuye a una condición genética llamada enfermedad de Von Hippel Lindau síndrome. A pesar de estos tipos de cáncer, John ha sido un empleado ejemplar, después de haber ganado numerosos premios durante su carrera.
Juan se entera de que algunos trabajadores que desarrollaron cáncer tenían derecho a una compensación sustancial por parte del empleador. Los reglamentos que rigen la empresa de calificación de las enfermedades de compensación de paquetes que son exentos "hereditaria y / o genética" en el supuesto de que estas enfermedades se efectuaron antes de la contratación con la empresa. Sin esta compensación adicional, los beneficios médicos de Juan no cubren la mayoría de sus gastos médicos y que está muy preocupado por cómo va a mantener a su familia.
John se le niega el paquete de compensación. Sin embargo, Juan apeló la decisión de su empleador y ganó el alta médica, cuando fue capaz de presentar pruebas de que el medio ambiente, así como los factores genéticos pueden haber desempeñado un papel en el desarrollo de sus tumores.

Preguntas:

1. ¿Es justo que los empresarios para diferenciar entre los empleados que tienen una enfermedad con una base genética conocida y aquellos con una condición médica no se identifica como genética?
   
2. Si los empleadores contratar a personas con una condición médica conocida? En caso de que se requiere para cubrir sus beneficios médicos?
   
3. ¿Es justo que a los empleadores a utilizar la información genética? ¿Bajo qué circunstancias? Como más y más enfermedades se descubre que tienen un componente genético, lo que significa esto para los empleados y sus beneficios médicos?
   
4. ¿Sus respuestas serán diferentes si Juan sabía que estaba en riesgo de desarrollar estos tipos de cáncer y buscó empleo en un entorno de trabajo potencialmente peligroso?

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Caso 4.

Cribado Genético y la Discriminación: Relevancia de la experiencia histórica

Antecedentes:

La anemia falciforme es una enfermedad autosómica recesiva de sangre - una persona tiene que tener dos copias de la versión de células falciformes del gen de la beta de la hemoglobina (Hb S) para desarrollar la enfermedad. Las personas que han heredado una sola copia de la "hoz" variante no sufren de la enfermedad. Sin embargo, pueden pasar a la variante a sus hijos, sino que se hace referencia a como el desempeño de la célula falciforme "rasgo". La anemia falciforme afecta a personas de todas las razas, pero afecta a personas de ascendencia afroamericana con mayor frecuencia. Durante la década de 1970, los programas de detección de células falciformes se han desarrollado para identificar a las personas que tienen el rasgo de células falciformes en un esfuerzo por reducir la incidencia de la enfermedad de células falciformes. Debido a la falta de educación y consejería, sin embargo, había confusión sobre las diferencias entre el rasgo de células falciformes y anemia de células falciformes. A menudo, esto dio lugar a la estigmatización y la discriminación.

Casos:

James, padre, fue un primero de la clase de la Escuela Superior Central en 1975 y obtuvo un grado aeroespacial de Georgia Institute of Technology. Se convirtió en un piloto experto para las líneas aéreas Skyway, pero su sueño de volar terminó cuando su empleador le impide formular un proyecto piloto a pesar de tener puntajes sobresalientes en todas sus pruebas físicas, ya que un análisis de sangre revelaron el rasgo de células falciformes.
James Jr. tiene la ambición de su padre para convertirse en un piloto. Él se acaba de graduar de la universidad con una licenciatura en ingeniería aeroespacial y estaba buscando un trabajo como piloto. Su padre ha leído las historias recientes de prensa sobre cómo la mayoría de los empleados no están protegidos contra la discriminación genética en el lugar de trabajo. Él está muy preocupado de que su hijo también puede tener el rasgo de células falciformes y se le negó un empleo. James Jr. piensa que su papá está reaccionando de forma exagerada y no quiere discutir estos temas con su padre. Él rechaza sus preocupaciones padres y está dispuesto a entrevistarse con una serie de líneas aéreas y dispuesto a dar una muestra de sangre si es necesario.

Preguntas:

1. ¿Se refiere James Senior s justificado? ¿Por qué?
   
2. ¿Qué lecciones se pueden aprender de los programas de detección de células falciformes de la década de 1970?
   
3. ¿Es razonable que un empleador para recoger una muestra de sangre de los empleados potenciales y hacen una selección de las variaciones genéticas?
   
4. ¿Qué preocupaciones adicionales están ahí cuando una prueba genética está disponible para la enfermedad con una mayor prevalencia en poblaciones específicas?

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Caso 3.

El acceso de Aplicación de la Ley

Jerry Fox participó en un estudio de investigación que buscaba determinar si los factores genéticos contribuyen a la enfermedad de Alzheimer. Jerry tiene un familiar mayor con esta enfermedad, y que quería participar en el estudio para ayudar a los científicos a descubrir más sobre sus causas. Una muestra de sangre de Jerry fue elaborado y enviado al laboratorio del Hospital Universitario donde se realizó el estudio.
Con el fin de realizar un seguimiento de cada muestra en el estudio del Alzheimer, los científicos utilizaron un método desarrollado por los organismos policiales de manera única la huella digital del ADN, en lugar de utilizar códigos de barras. Los investigadores en el estudio de la enfermedad de Alzheimer también se mantienen los registros en papel que unían a cada perfil de ADN con el nombre de la persona de la que ese perfil de vino - de nuevo, como una doble comprobación para proteger contra las confusiones en el laboratorio.
Varios años después de que Jerry Fox ofreció su muestra para el estudio del Alzheimer, una docena de profesores universitarios de todo el país están gravemente herido por las bombas de las letras. La policía tiene pocas pistas concretas, pero sospecho que el mismo autor ha comprometido la totalidad o la mayoría de los delitos, con base en el perfil de ADN de las pruebas biológicas (saliva) encontrados en las solapas de algunos de los sobres. Después de una extensa investigación, los funcionarios encargados de hacer cumplir la estrecha el lugar desde donde las cartas bomba fueron enviadas a una gran área metropolitana - la misma zona donde se encuentra el Hospital Universitario.
Policía ejecuta el perfil de ADN del sospechoso a través de todas las bases de datos disponibles criminales de perfiles de ADN, pero no encuentra una coincidencia. Mientras tanto, continúan las cartas bomba y otro profesor de la universidad se lesiona. Como disminuyen los otros cables y la presión pública para arrestar a un sospechoso se monta, la policía puso a la orden aprobada por la corte para "cualquier persona que tenga un partido" para el perfil de ADN del sospechoso.
Poco después, los funcionarios encargados de hacer cumplir aprender acerca de la existencia de las muestras (> 50.000) en el Hospital de la Universidad que fueron recogidos para el estudio de la enfermedad de Alzheimer y sobre el sistema de seguimiento de los investigadores usaron, lo que hace que sea muy fácil para ellos para buscar una coincidencia con el sospechoso . Piden acceso a los registros de ADN de este estudio con la esperanza de que van a encontrar uno que coincida con el perfil del asesino en serie. Los investigadores se niegan a liberar a sus registros, citando la promesa de confidencialidad que le hicieron a todos los participantes en el momento de recoger sus muestras, pero los funcionarios encargados de hacer cumplir la obtención de una orden de comparecencia. Como resultado, los investigadores no tienen más remedio que entregar sus registros a la policía.
Jerry Fox no es un sospechoso en el caso, y él no es el autor de estos delitos. Sin embargo, cuando más tarde se entera (sin darse cuenta) de que el FBI ha tenido acceso a su perfil de identificación de ADN, que está muy molesto.

Preguntas:

1. ¿Es justo que la policía Jerry fueron capaces de obtener su perfil de ADN de identificación de este protocolo de investigación sin su conocimiento, dado que él no era un sospechoso en relación con estos crímenes (o con respecto a los delitos)?
   
2. Si Jerry es verdaderamente inocente y una persona respetuosa de la ley, ¿qué diferencia debe llegar a él si la policía tiene a su perfil de ADN?
   
3. Si usted fuera Jerry, ¿le han aceptado participar en el estudio genético de la enfermedad de Alzheimer si había conocido a su perfil de identificación de ADN que algún día se daría a la policía por un crimen en el que usted no era un sospechoso? ¿La forma en que los científicos crearon identificadores únicos para cada muestra de influir en su decisión?
   
4. En caso de interés de aplicación de la ley en la resolución de estos crímenes en serie prevalecer sobre el derecho a la intimidad de Jerry?
   
5. En los últimos años, una serie de criminales convictos - entre ellos algunos condenados a muerte - han sido exonerados de los delitos que pasaron años en prisión por, a través del poder de las pruebas de ADN de identificación. Algunas personas piensan que esto demuestra lo imperfecto de nuestro sistema de justicia penal es, y refuerza los argumentos en contra de la pena capital. Otras personas piensan que la tecnología de identificación del ADN refuerza los argumentos a favor de la pena capital, ya que cuando las pruebas de ADN encontrados en la escena del crimen coincide con el ADN de un sospechoso, no puede haber ya ninguna duda de que el sospechoso es realmente culpable. ¿Qué piensa usted?

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Caso 2.

Deber de Advertir

Viñeta:

Alice Smith es una mujer de 75 años de edad, con cuatro hijas adultas. Hace dos años, ella fue tratada de cáncer medular de tiroides, una enfermedad conocida a darse en familias. Alice muere. Ahora, Lucy, la hija mayor de Alicia, ha sido diagnosticado con cáncer medular de tiroides. El médico de Lucy le dice que ella probablemente heredado la alteración genética y la anima a advertir a sus hermanos y sus hijos. Lucy está muy enfadada con el médico de su madre para que ella no advirtió. Ella siente que su cáncer podría haberse detectado mucho antes si hubiera sabido que estaba en mayor riesgo. Lucy considera presentar una demanda contra el médico.

Preguntas:

1. ¿Sabía médico de Alicia tienen el deber de advertir a Alice de que el cáncer medular de tiroides hereditario y se podría desear para notificar a su familia de su mayor riesgo?
   
2. ¿Sabía médico de Alicia tienen el deber de advertir a Lucy y sus hermanas que estaban en mayor riesgo de sufrir una enfermedad genéticamente transferibles?
   
3. Si el médico le había advertido de Alice Alice, pero ella le pidió que no dijera nada de esto a sus hijos, lo que el médico tiene el deber de guardar silencio o para advertir a los niños?
   
4. ¿Alguno de sus respuestas cambiar si usted sabía que era una prueba asequible disponible para detectar signos tempranos de cáncer medular de tiroides?
   
5. ¿Alguno de sus respuestas cambiar si un tratamiento eficaz está disponible para prevenir la aparición de esta enfermedad?

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Caso 1.

Naturaleza frente a educación en el Sistema de Justicia Penal

Antecedentes:

El ritmo de la investigación de los factores genéticos que pueden influir en nuestra forma de pensar y actuar se ha incrementado drásticamente en los últimos años. Algunas formas de enfermedades mentales tienen un fuerte componente hereditario. Por ejemplo, los científicos están tratando de determinar cómo los factores genéticos hacen que algunas personas sean más susceptibles a trastornos como la esquizofrenia, la depresión y el alcoholismo. También se están explorando las contribuciones de los genes de ciertos rasgos de personalidad, como la timidez y la impulsividad.
Actualmente, los científicos creen que la gran mayoría de los comportamientos humanos y los rasgos reflejan una mezcla compleja de la genética y el medio ambiente. Es poco probable que van a descubrir las mutaciones genéticas individuales que determinan características como la inteligencia o la cuenta completa de por qué algunas personas se vuelven agresivos o violentos.

Caso:

Es 2010, y Joe Schmoe ha sido acusado de asalto. La evidencia física que sustenta su culpa es abrumadora y él se declara culpable. En preparación para su audiencia de sentencia, el abogado de Joe le pide que se someten a una serie de pruebas genéticas para determinar si se lleva a cualquiera de las cuatro mutaciones genéticas que se han asociado en la literatura de investigación con el comportamiento violento. Las pruebas, mientras que controvertido, demuestran que el ADN de Joe que, de hecho, contienen las cuatro mutaciones. En base a estos resultados, el abogado de Joe Joe argumentan que debe ser enviada a una institución psiquiátrica en lugar de a una prisión estatal. Afirma que debido a que el estado genético de Joe le predisponía a este acto violento, sería injusto condenar a él como un criminal de la conducta sobre la que básicamente no tenían control.

Preguntas:

1. Si usted fuera el juez en la audiencia de sentencia de Joe, ¿cómo, en todo caso, ¿los resultados de la prueba genética polémica influir en su decisión?
   
2. ¿Cómo sería su decisión de verse alterado si Joe tenía sólo 1 de los 4 mutaciones asociadas con el comportamiento violento?
   
3. ¿Cuál sería su decisión si Joe se demostró que sufre de una enfermedad mental como la esquizofrenia? ¿Por qué?
   
4. Si Joe es enviado a la cárcel y trata de obtener la libertad condicional quince años más tarde, si el hecho de que él puede tener una predisposición genética a la conducta violenta puede utilizar para mantenerlo en prisión, aunque su comportamiento ha sido consistentemente bueno durante su encarcelamiento?
   
5. En el futuro, si todos los recién nacidos ser investigados para determinar si tienen mutaciones genéticas que podrían estar vinculados a un comportamiento violento? ¿Por qué?
   
6. ¿Qué pasa si un medicamento estuvo disponible para tratar a personas con estas mutaciones?

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